医療的ケア児を育てる

こんにちは。心理カウンセラーの小野綾子です。

 

娘が先日手術を受け、久しぶりに付き添い入院をしたことにより数年前２４時間医療的ケアをしていた頃を思い出しました。（手術の話はこちら）

 

当時娘は鼻から栄養注入の管が入っていたり、胃瘻や腸瘻といった医療的装置があったり、突然の嘔吐発作など様々な懸念を抱えた状態で在宅療養を送っていました。

今思えば、知識も資格もない私が“母親だから”という理由で看護師さんのするような手技や処置を日常的に行っていました。

 

我が子は可愛いし、一緒にいたい。

病院よりは自宅で少しでも刺激を与えて成長に良い影響を及ぼしたい。

 

そんな気持ちでがむしゃらに２４時間のケアをしていました。

 

寝ている最中でも容赦なく医療機器のアラーム音が鳴り、対応する。

様子に変化が見られた場合は様子見するか救急案件かを判断し、救急受診となったら数日分の入院セットを鞄に詰め込んで夜中でも明け方でも病院に向かう。（そんな時間でも受け入れて処置してくださる医療者の方々には感謝するばかりです）

 

抵抗する娘を羽交い絞めにし鼻に管を差し込んだり、テープを交換したり…

「こんなことをしていたら私は娘に嫌われちゃうんだろうな」なんて思って涙が止まらない日もありました。

 

でも、そんな日の私に伝えたい。

娘は今、医療的装置に頼らず口から食事をし、公園を走り回り、「お母さん大好き」と言って私のことを抱きしめてくれるようになりました。

マイナートラブルはそれなりにあるけれど、命の危機に脅かされながら生活する日々からは卒業することができました。

 

 

娘が生まれ、長い期間を病院の中で過ごしたことで様々な病気を抱えるお子さんとそのご家族の苦労を知りました。中には治療の途中に命を落としたお友達もいます。

子育てというものは、病気や障害を持つ子の子育てはなおさらに、未来の見えない真っ暗なトンネルを自分で掘り進めるような感覚に陥ります。

 

どこが出口かもわからず、正解も教えてもらえず。

何かトラブルが起きた時には母親としての責任がのしかかる。

 

だからこそ、お母さんお父さんは自分をいたわり大切にする機会が必要だと思うのです。

 

今、そんな子育ての渦中で苦しい思いをされている親御様に向けて、少しでも心が軽くなるような場所をつくることができないか考えています。

もう少ししたらお知らせできると思いますので、楽しみにお待ちくださいね。

 

 

良い日曜日となりますように。