難病児の母として

こんにちは。心理カウンセラーの小野綾子です。

 

私には現在4歳の娘がいます。

娘は難病を持って生まれ、今も様々な支援を受けながらゆっくりと彼女のペースで成長しています。

 

娘を出産してから、私の世界は大きく変わりました。

 

寝ても覚めても心の中の大半を占めるのは娘のこと。

自分のことはさて置いて、娘の体調、娘の機嫌、娘の成長…気になるのは娘、娘、娘。

 

いつの間にか「自分の人生を主体的に生きている感覚」が希薄になっていたように思います。

 

 

そしていつしか芽生えた「こんなに娘のことを想っているのに、なんで報われないのか」という感情。

 

この報われない感情に支配されていたのはちょうど娘との長期の付き添い入院生活を経て在宅療養になった時期。

すぐに頼れる医療者も居ない環境で、ほぼ24時間看護が必要な娘のケアをする毎日。

数秒目を離しただけで身体に繋がれたチューブを抜いてしまったり栄養ボトルを倒してしまったり。

当時まだ1歳過ぎたばかりの娘に善悪の分別をつけることは難しく、そんな娘の安全管理をしながらの生活はトイレや食事もままならないほど過酷なものでした。

 

頭では分かっていてもチューブを抜こうとする娘に腹を立て、ボトルを倒されたらため息をつき、娘の寝顔を見ては涙を流す。

情緒がジェットコースターのようで本当にギリギリの精神状態だったと思います。

 

 

今思い返すと私はもっと周囲に助けを求めることができれば良かったと思います。

「私は今辛いんだ」と言えたら、どれだけ楽になれただろうと思います。

 

 

当時は「母親なんだから、私が頑張らなくちゃ」と思い込んでいたのですが、訪問看護さんにもっと来てもらえば良かったし、もっと病院に頼ってレスパイトさせてもらったりすれば良かったと思います。

家族にも、もっと弱音を吐けばよかったし、家事だってもっと手を抜いたって良かったと思います。

 

 

でも、渦中にいる時って、そんなふうに思えないんですよね。

 

私は難病児（医療的ケア児）の母としての経験から、同じ状況の中で日々頑張っていらっしゃるご家族の精神的なサポートもしていきたいと思っています。

付き添い入院生活も、在宅看護も、定期通院も、どれを取っても大変なのです。

 

 

これから私がどのような形で皆さまのサポートをしていくことができるか模索していきたいと思っています。

 

ご要望があれば是非ご連絡くださいね。

ご一緒に最適な方法を検討していくことができたら幸いです。

 

 

今日もどうぞ健やかにお過ごしください。